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《恐慌在政治瘟疫蔓延時》/從愛滋病的歷史看SARS

(2004/04/24 09:33)

《恐慌在政治瘟疫蔓延時》,高志文著,玉山社出版。 我要買書!

著/高志文

回顧愛滋病——「後天免疫不全症候群AIDS」——被發現的歷史,或許有助於讀者瞭解像SARS,一個威脅到公眾健康的新疾病是如何在人類社會被定位、詮釋;當新疾病剛被發現時,人們,甚至部分所謂的“專家”是如何傾向誇張它的危險性以強化個人與其部門重要性的專業勢力擴張現象。最後,傳染病的社經文化意涵如何被呈現?歧視與偏見又為何老是與傳染病扯在一起;及如何對抗比傳染病更棘手,堪稱其雙生子的——對病人歧視與污名化的現象。

愛滋病,這個荼毒無數寶貴生命的人類「首號」傳染病,在去年(2002年)造成超過三百萬人死亡(SARS至今約有814人死亡,不到AIDS的三千分之一)。此外,去年全世界有五百萬人感染了愛滋病,使世界目前總計共有四千二百萬人與愛滋病毒共同生活42。在南撒哈拉沙漠國家,部分地區愛滋病帶原者在某些年齡層可高達三分之一。

大概因此有感而發,發明愛滋病雞尾酒療法上了《時代》雜誌封面的華裔科學家何大一博士說,人們對SARS的恐懼不應該超出SARS本身的嚴重程度。言下之意,SARS的危險被誇張了。

愛滋病是怎麼被發現的?1981年一名叫Sandra Dord的藥劑師向美國疾病管制中心報告,她說她發現一種專門用來治療一種肺炎(Pueumocystis carinii pueumonia, PCP)的藥物——Pentamidine,出現異常需求的現象。她後來接受《Newsweek》的訪問時說:「一個醫師治療一個二十多歲有嚴重肺炎的男同性戀者,兩週之後他打電話來,要求再補充這種很少用到的藥給同一位病人。對我來說那是很不尋常的,因為得到這種肺炎的人經過10天的治療多是治癒,不然就是死亡」43。

同年7月UCLA的Gottlieb醫師在CDC發表了一份報告,加州有5位不知原因的PCP病患44。這份報告被視為最早期的AIDS報告,雖然當時連AIDS的名稱都尚未出現。就在幾天之後,因為更多的PCP患者及一些不尋常、具生命威脅性的伺機性感染(opportunistic infection)陸續出現,一些醫師向美國CDC通報一種奇怪的疾病,病人發生免疫系統失去功能,一些原本不構成威脅的病菌都伺機而起。美國疾病管制中心(CDC)馬上成立了一個叫「卡波西式肉瘤與伺機性感染」特別小組(Kaposi掇 Sarcoma and Opportunistic Infections,簡稱KSOI)45。

KSOI可說是AIDS更早的命名。AIDS早期被誤認為只會出現在男同性戀者身上,連權威的醫學雜誌如《刺洛針》(The Lancet),都以帶歧視性的名稱——男同性戀連累症候群(gay compromise syndrome)描述AIDS46。

有報紙甚至稱AIDS為與男同性戀有關的免疫不全症(gay-related immune deficiency,簡稱為GRID)47。到了1982年,在一群南加州的男同性戀者身上出現感染症狀,AIDS由性行為傳染的假設被提出48。後來陸續發現血友病人及海地人罹患AIDS,很多異性戀者也傳出罹患AIDS,然而早期AIDS被認為是同性戀專屬品的迷思持續存在。

如同SARS在中國首次被發現,愛滋病是在美國被發現,美國政府在人權團體的壓力下開始進行愛滋病的防治,學界也不斷發表愛滋病的流行病學研究,在還未發現愛滋病毒HIV前,美國政府與民間就不斷對大眾提出警示。在1982年,還沒人知道造成AIDS的原因為何,相關民間與政府的愛滋病防治工作就已經如火如荼在進行著。

簡單的說,無論當今生物科技如何進步,無論此次促成世界頂尖實驗室破天荒的以花費不到一個月的時間就發現並分離出SARS冠狀病毒是一項多麼史無前例的成就,古典流行病學的調查:「發現疾病在人群分佈情形與可能的決定因素」,仍是在還弄不清疾病病因與型態前,唯一有效可靠的防疫科學依據。

用更簡單的語言來說明。以SARS來說:

•發現哪些人(從中國、香港回來,SARS病患的密切接觸者、治療SARS的醫療人員)?

•在什麼狀況下(與“有”症狀的SARS病人密切接觸)?

•在什麼地方(醫院常發生群聚感染)?

諸如此類傳統的流行病學調查,是最早,也是最有效制定防治措施的科學依據。

例如到5月初為止,市立和平醫院醫護人員的SARS可能病例中,護理人員罹患SARS的人數約是醫師的五倍,這符合事實上,護理人員負擔SARS病人大多數的醫療與生活照護工作的普遍事實,進而推論感染SARS的機率與SARS病人接觸頻率與密度有密切關係的推測。

這個流行病學事實,讓醫師一天一萬;護士一天三千(後來加到五千)的SARS照護補助政策沒有正當性,因為照顧SARS病人的主要責任是落在護理人員的身上,護士的SARS風險高於醫師。也許有人會說醫師個人的感染保護做的比較好,但這不是事實。在新加坡84位SARS醫療工作者可能病例中,有49位為護士,13位醫師,22位為其他醫療專業者49,如同台灣,新加坡的例子也說明,護理人員其實是各地照顧SARS病人的主力。

醫護的工作份量與經濟所得的高度不公平,不僅是醫學專業長久以來醫高護低的專業迷思,也是性別歧視下的產物,這在台灣尤其嚴重。

愛滋病毒還未被發現前,流行病學調查發現很多血友病人及接受輸血者受到愛滋病感染,這推論出愛滋病極可能是經由某種血液中的傳染因子所造成。此時,它先前流行病學假說,認為它只發生在男同性戀者為主的看法就被推翻。1983年5月,法國巴斯德研究所(Institure Pasteur)表示他們分離了一種新的病毒,據信是愛滋病的病因,並取名為:lymphadenopathy-associated virus, LAV50。

愛滋病病毒HIV(Human Immunodeficiency Virus)的名稱被決定前,有一場激烈的美、法科學界與政界的角力發生。美國國家癌症中心的Dr. Robert Gallo也在法國宣佈發現AIDS病毒後的一年,宣佈他們發現稱之為HTLV-III(Human T-cell lymphotropic virus, type 3)的病毒51。美國愛滋病的研究團隊,其實比法國團隊晚整整一年發表愛滋病毒的發現。法國團隊也因此控告美國癌症中心,要求享有因此發展出來的愛滋病毒檢驗試劑的專利權利金。

愛滋病病毒的命名是直到1986年才由國際病毒命名委員會(International Committee on Taxonomy of Viruses)統一決定。為了解決美、法兩國「病毒命名的政治爭議」,決定既不用法國的LAV,也不用美國團隊的HTLV-III,而稱它為「人類免疫不全病毒」(Human Immunodeficiency Virus, HIV)。

這個美法愛滋病毒發現之爭,最後在白宮由當時的美國總統雷根宣佈和解,法國撤掉對HIV抗體試劑專利權的訴訟,但它將與美國健康暨人群服務部(美國癌症中心為其附屬機構之一)共享愛滋病試劑的商業利益。有趣的是,這個和解案還是沒有解決誰「最先」發現愛滋病病毒這個「科學」與決定未來「歷史地位」的問題。雙方最後同意「史學家會決定誰發現愛滋病病毒」(historians can decide who found the AIDS virus first)52。很明顯的事實是,即使不是史學家也知道,法國的科學家比美國早整整一年分離出愛滋病毒。

回顧整個愛滋病的歷史,我們會發現人類對抗一種新興傳染病時,不僅是對抗病毒本身,也是對抗社會集體恐慌與隨之而來的社會歧視與偏見。

1987年,當民眾對愛滋病恐懼萬分的時候,英國黛安娜王妃訪問英國第一間愛滋病醫院,她與愛滋病人親切握手問好。她當時沒戴手套跟病人握手的舉動受到全球媒體高度囑目,英國一般民眾更是驚訝極了。

但黛安娜王妃這樣做,其實就是要破除大眾對愛滋病的錯誤迷思,要告訴大眾與愛滋病人握手等日常生活接觸並不會得到愛滋病。黛安娜王妃這個動作透過新聞媒體的播放,達成了最好去除愛滋病歧視的教育作用。其他像知名影星如伊麗莎白泰勒與麥可傑克森等無數名人也數度到醫院,俯身親吻愛滋病人枯槁的臉頰,相信很多人對此印象深刻。

相對於當時很多社會進步人士試圖打破社會大眾對愛滋病錯誤的認知與恐慌及對愛滋病人的歧視與排斥,當時的美國總統雷根對愛滋病的發言及白宮早期的愛滋病政策,則是整個愛滋病防治史相當遺憾負面的一頁。

雷根政府對AIDS防治工作的被動與對同性戀者的敵視態度,讓早期愛滋病防治的黃金時段白白流逝。不少學者同意,如果雷根政府早些採取行動,目前全球的愛滋病可能不會如此失控,造成如此大量的人命與人權尊嚴損失。

1987年一個白宮官員承認,雷根總統從來沒有跟美國的公共衛生局長Dr. C. Everett Koop討論過愛滋病在美國流行的嚴重性,也沒有讀過Dr. Koop那份推動愛滋病教育及推廣使用保險套的歷史性的文件。那篇報告上驚人的預計4年後(1991年)美國會有十八萬人死於愛滋病53。身為美國總統,雷根無視於這份愛滋病官方報告豈不離譜?

這份官方報告,可說是首份重量級的愛滋病報告,它警告愛滋病問題的嚴重性並提出方法,可惜白宮方面反應遲緩。

雷根政府基本上是以道德及濃厚的歧視同性戀邏輯主導著早期美國愛滋病的防治政策。雷根說他贊成愛滋病教育(他領導的政府一開始質疑於此)——只要將禁慾當做防治愛滋病的答案之一,只要你告訴人們:「不是你怎麼做;而是你不要做」(it掇 not how you do it, but that you don掐 do it)。這是他愛滋病的“名言”之一。

雷根總統這種將自己價值與道德信念擺中間,生命與人權擺兩邊的做法,後來證明對愛滋病防治工作造成很負面的影響。將愛滋病防治與衛道人士擁護的價值觀念結合,直接的污名化愛滋病患者;間接強化了歧視愛滋病患者的正當性(因為你不道德,所以才得到愛滋病),而因為受AIDS感染的人有道德上的缺陷,所以是報應……,這種社會氣氛讓愛滋病的高危險群更躲到陰暗的角落,唯恐在未經歷AIDS引起疾病與死亡威脅前,先得經歷社會折磨與死亡,愛滋病人等於同時面臨病毒與社會歧視的兩面進逼與煎熬,試問愛滋病患者要鼓起多大勇氣才能面對問題,尋求協助?

雷根政府本來還要立法強制人們進行愛滋病篩檢,這惹來進步的公衛專家與民間人士的強烈抗議,因為這不僅嚴重違反人權,且完全無助甚至有害於愛滋病防治。

愛滋病防治運動相當戲劇性的一幕,發生在1987年美國首府華盛頓召開的第3屆的國際愛滋病會議上。當時鎮暴警察逮捕了白宮前面的示威者。這些戴著誇張、長及肩膀的黃色塑膠手套的鎮暴警察與白宮前示威的愛滋病人權運動者發生衝突的畫面,這個極為戲劇性的畫面,強化了大眾原本錯誤的愛滋病風險觀念——認為愛滋病可透過一般接觸而受到感染(警察才要戴上可笑的塑膠及肩手套面對示威者)。

愛滋病流行以來,一個自然疾病不斷被保守的衛道主義者拿來當作鼓吹禁慾、反同性戀、反性工作者、反婚前性行為的工具。這也許滿足了少數衛道人士的個人主張,卻置更多人於愛滋病的威脅中,造成更多生命的損失。這些衛道人士的宣傳,使很多異性戀者錯誤的認為他們不可能得到愛滋病,他們阻止學校提供保險套計畫使很多青少年因此感染愛滋病;他們反對愛滋病教育與乾淨針頭交換計畫,讓更多的人暴露到愛滋病毒的戕害。早期,甚至直到現在,我們發現以道德手段來界定愛滋病,使愛滋病患者人權被踐踏,尊嚴被羞辱;使得整個社會更不願意面愛滋病這個關係重大的問題,也使防治愛滋病工作更加困難。

這也是去年(2002年),世界愛滋病日(World AIDS Day)的主題不是愛滋病新藥物發現(愛滋病的治療方式持續發展,如經濟負擔的起的話,愛滋病事實上已經逐漸成為一種慢性病,患者在良好控制下可以過正常生活,例如魔術強生一樣),或新國際衛生預算投入,而是「污名與歧視」(Stigma and Discrimination)。

本文經授權轉載自︰《恐慌在政治瘟疫蔓延時》,高志文著,玉山社出版。

玉山社出版

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