羅倫佐的油...　市府員工子弟患病　謝長廷捐1月薪水義助

(2005/01/04 13:53)

電影「羅倫佐的油」台灣版，高雄三兄弟罹患罕見疾病，張小弟弟四肢退化癱瘓。

記者林嘉生／綜合報導

高雄市政府法制局三科科長張明輝的3個寶貝兒子，接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病，也就是多年前電影「羅倫佐的油」演出的劇情。愛子心切的張明輝夫婦，透過網路找到了治療這種罕見疾病的默索醫師，但宥於赴美就醫所費不貲，光是一個人就高達1500萬元，於是主動向外求助，希望能湊足醫療費用，救救命在旦夕的孩子們。

張明輝表示，他和太太身體健康，但孩子們卻在近年接連發現罹患「腎上腺白質退化症」這種罕見疾病，次子目前也已經癱瘓無法言語，張太太說，發病以來最嚴重的老二，現在已經剩下19公斤，她也記得孩子最後說得最清楚的一句話，竟然是「媽媽，我不要變成啞巴...」

不願意向命運低頭的張明輝夫婦，於是透過網路找到電影裡的默索醫生，希望能夠挽救這三個逐漸萎縮的寶貝。默索建議張家趕快把孩子帶到美國進行骨髓移植，一般預計有超過7成的治癒機率。

不過，光是一個人醫療費用，就得高達美金50萬元，相當於台幣1500萬元，張家坦承，只是上班族的兩個人，實在是無力負擔這樣的龐大費用。

聽到市府員工有這樣的困境，高雄市長謝長廷4日特別拋磚引玉，慨捐一月所得17萬元，也藉此呼籲各界能夠發揮愛心積極捐款，幫助張家三個小男生赴美就醫，好挽救3個年輕的生命。

張明輝夫婦也透過網路，向外界提出求救的訊號，並且在網路上廣為發送，張明輝這樣寫著：

「沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼，無奈.想說.不想說，唉！輕嘆人生！

我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭，爸爸戮力從公，媽媽用心教書，有三個可愛的兒子，雖然他們表現不能盡如原本的期待，但人人頭上各頂一片天，一枝草一點露，不要求太多，日子還是過的快快樂樂！

但是心碎的故事卻發生了！那是民國九十二年的四月底。

有一天發現9歲的老二，走路一跛一跛的，騎腳踏車也常摔倒，管不得正嚴重的sars，趕緊住院檢查，經過南北各大醫院來回奔波終於在十月時，台中榮總診斷出這是一種非常罕見、非常可怕的疾病ALD,如果您看過羅倫佐的油這部電影您就知道，是的，就是這可怕的疾病。

因為發現太晚了，醫生已無法為他提供任何治療，老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底，他走路越來越困難，到九十三年一月時，他已無法走路，回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法，祈求奇蹟降臨的心路歷程，無限心酸！現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。

到了三月底他講話也不清楚了，他最後最清楚講的話是－－媽媽！我不要變啞巴！只是我卻無法救他！眼睜睜看他日漸惡化，現在他癱瘓在床，就像個小baby一樣，只能用哭表達他的需求。

更令人悲痛的是－－－老大、老么也檢驗出相同的病，九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化，醫生建議要快做骨隨移植！

只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例，進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢？

經過再三打聽，美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80，這數據重新點燃我們的希望，只是移植費用高達50萬美金！天哪！那是一個天文數字啊！

日夜反復煎熬！不知道怎麼辦，直到最近看到南亞海嘯天災，一幕幕悲慘的畫面，尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心！生命竟是如此脆弱無常!

活著就有希望！愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力，拜託大家幫助我們！救救我們的孩子！我們急須在最短時間內募到款，儘速赴美做移植，因為這個病作骨隨移植必須搶時間。

雖然素昧平生！然而天下父母心！含淚懇求，如果能力許可，請大家慈悲施捨捐助，我們一家人永銘不忘您的大恩大德！

捐款帳戶:張明輝

華南銀行南高雄分行

帳號:707208098775

聯絡電話:

張明輝:0920323890

蘇亭竹:0953136735

e-mail: tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw」