2005/11/17 19:33
追追追小組／調查報導

「你聽過小旭旭嗎？他是個努力著要活下去的小朋友，目前兩歲一個月，正在與死神搏鬥中...請幫忙轉寄 讓這個乖寶貝得到日本藥品Excegran...」這是一封很特別的求助信，背後，則一個很動人的故事。

>>看原信：幫幫小旭旭

我們按信上的號碼打電話給旭媽咪，很快的就接通了。旭媽咪說，小旭旭從出生後到現在幾乎都沒有好好「休息」過，所謂沒有休息，就是說，幾乎是一病接著一病（所以，不只是小旭旭，旭媽咪也是一樣沒得休息吧？）。

小旭旭病史 各大醫院懷疑小旭旭,可能罹患ㄉ疾病 "代謝異常(罕見疾病)"--台安新生兒科卓副院長 "粒線體異常(罕見疾病)"--馬偕遺傳科林醫師 "腦前額皮質病變(罕見疾病)"--國泰腦神經科洪院長 "腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病)"--台大遺傳諮詢科胡醫師 "點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師 已經確診的疾病 腦前額皮質病變(罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化)、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎... ...目前領有"終身重大傷病卡"及"重度身心障礙手冊"。 已排除或治癒疾病 新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。

目前小旭旭仍是待「藥」之身，促使旭媽咪向外求救的原因是一款名為Excegran的管制用藥，其實這種藥在日本、德國、美國或加拿大都有販售，不過主要問題都在於需要醫師處方箴才能取得。

旭媽咪說，很感謝在baby home網站上的其他媽咪們，很多事情都是這些媽咪們幫忙張羅，包括這封信。當初她發表在網站上，用意是希望站上的朋友們之中，如果有人可以幫忙打聽，或是有親人剛好在日本，或是有認識日本醫生，看能不能再問問看，是不是一定要醫師處方箴才行。不過就目前所知來看，的確除了日本醫師開處方，或是旭媽帶小旭旭去日本（更加不可能）這兩條途徑，並沒有其他方式取得這個新藥。

旭媽說，會使用這個新藥是因為有一位媽咪的小孩得了類似的病症，他們赴日就診時，日本醫師開了這種新藥給他們服用後效果不錯，在台的主治醫師就覺得也可以給小旭旭試試，所以他們目前是以「借」幾天的方式先暫時用著，但問題在於不能一直借（會害原本使用的病童自己不夠用）。

也曾有立委來關心，希望透過正式管道，也就是由健保局來進口，不過因為這款新藥並非罕見疾病用藥，在程序上可能曠日廢時。旭媽說，她不介意站出來爭取，因為這樣可以造福相同病症的患者，但問題是緩不濟急。如果這兩天還是沒辦法，她會跟另一位有藥的媽咪多借幾天，盡最後的努力拚拚看。

我們也會持續關心這件事，如果有最新發展，我們也會更新在這篇報告之後的。

附記：
淡水河看完信件的感想是：「簡直不敢相信，這麼多的病，統統生在一個小孩子身上！」願上天保佑小旭旭及旭媽媽能度過難關吧。

2005年11月22日補述:
感謝網友來信告知，小旭旭已經拿到藥了哦，參見以下網頁↓
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid137409,cid14345338.htm