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受邀赴美演奏 罕病女劉佩菁緊張又興奮
(2007/09/04 00:29)
彈出生命音符，18歲泡泡龍劉佩菁赴美演奏。
記者黃綺玟、吳建毅／高雄報導
罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解水泡症」的18歲少女－劉佩菁，忍著身體痛楚努力練琴，就是希望站上舞台彈鋼琴，這樣的勇氣感動許多人，更受邀到美國鹽湖城，要在知名直銷公司年會上表演，3日她帶著醫護用品，懷著興奮緊張的心情搭上飛機。
雖然全身長滿了水泡，佩菁走進機場大廳時，臉上還是掛著燦爛的笑容，不過，劉媽媽對於女兒第一次長途飛行特別緊張，行李箱滿滿裝著紗布和藥水，都是佩菁出國10天的必需品。
劉媽媽更爲佩菁作了特製面罩，劉媽媽說：「因為她睡覺有時候太乾燥，皮膚會裂開，我就幫她做這個面罩，這裡面用不織布，然後鼻子從洞裡頭出來。」
佩菁從小就罹患遺傳性表皮分解水泡症，俗稱「泡泡龍」，不但全身長滿水泡，手指更是嚴重沾黏，而佩菁為了圓彈琴的夢想，忍痛開了5次刀，不過效果不彰，病情仍持續惡化，雙腳幾乎都已沾黏在一起。
今年初她忍著手指彎曲變形的痛苦，登上小巨蛋舞台，在直銷公司音樂會上的鋼琴演奏，讓現場觀眾留下感動的淚水，直銷公司總裁還因此邀請她9月到美國鹽湖城的年會表演，讓她既興奮又緊張。劉佩菁表示：「因為這邊都是傷口都包在一起，我怕會不舒服，不過我想媽媽應該會準備好，彈鋼琴還比較讓我緊張，因為我怕表演不好。」
不久前佩菁才因為病情惡化住院，這回12個小時的長途飛行，可能會讓佩菁飽受折騰，不過佩菁說，只要想到能上台演奏，身體的痛楚就不算什麼。
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